MEĐUNARODNI TJEDAN SVJESNOSTI O BULOZNOJ EPIDERMOLIZI 2021. – BUDI PODRŠKA- BUDI PROMJENA! 

Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se od 25. do 31. listopada.

Učenici četvrtih razreda su tijekom 10 mjeseca slušali predavanje o buloznoj epidermolizi Mateje Krznar, iz udruge DEBRA. Cilj predavanja bio je prepoznati rijetke bolesti i problematiku s kojom se oboljeli svakodnevno susreću (neprepoznavanje bolesti, nezadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, narušena kvaliteta života).

Bulozna epidermoliza rijetka je i teška genetska bolest. Koža oboljelih je ranjiva i krhka poput leptirovih krila i upravo zbog toga oboljele zovemo „djeca leptiri“. U navedenom tjednu intenzivno se govori o pitanjima adekvatne skrbi, kvalitete života oboljelih ali i njihovih obitelji te integraciji u zajednici osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize.

O „djeci leptirima“ i njihovim obiteljima u Hrvatskoj brine DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize koja je ove godine obilježila i 25 godina svog djelovanja.

Društvo oboljelih od bulozne epidermolize (DEBRA) izradilo je kratki animirani film u kojem ujedno pokazuje i svoju ulogu u poboljšanju kvalitete života oboljelih.

YOUTUBE link na animirani film:

https://www.youtube.com/watch?v=BMCOmLJXEEU&t=2s

Jasna Ivasić, Ljiljana Broz